Pacientes com atrofia muscular recorrem a abaixo-assinado para ter acesso a medicamento
Empatia. Essa é a palavra-chave da ação realizada pelos pacientes e familiares dos portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME). “Vamos fazer a diferença. Com apenas um click e utilizando 1 minuto do seu tempo você poderá estar ajudando a salvar vidas!”, diz a mensagem que convida a todas e todos a assinar um abaixo-assinado que reivindica a inclusão do Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O Spiranza é o único medicamento utilizado no tratamento dos portares de AME e, para ser incorporado pelo SUS, ele precisava antes ser liberado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Essa aprovação aconteceu no mês de agosto de 2017, faltando agora somente a inclusão do tratamento pelo SUS, sem restrição de tipo de AME ou idade.
De acordo com os familiares dos portadores, ter acesso gratuito a esse medicamento proporciona não somente formas de lidar com a doença, mas um sinal de respeito a todos os portadores de AME.
Entenda a AME
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e provocam a degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal.
A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística. Ela afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 nascimentos, com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores.
Pesquisas na área apontam que casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.
As AMEs são categorizadas em quatro tipos, sendo o tipo um o mais grave, pois apresenta sintomas desde a vida intra-uterina. No recém-nascido, pode afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. A principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar três anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno.
Na AME tipo 2, o paciente apresenta sintomas menos intensos. A partir dos dezoito meses de vida, as crianças adquirem a capacidade de sentar, desde que colocadas nessa posição, mas não chegam a adquirir a capacidade de andar.
Uma das crianças guerreiras que vem lutando contra a doença em Aracaju é Lívia Fernanda, que conta sua história por meio da página do Instagram @mundofefe.
Lá, sua mãe, Nívea Vieira, servidora do TJSE, faz a campanha para o abaixo-assinado e também conta detalhes sobre o dia a dia de uma criança portadora de AME tipo 2 e, diante disso, a importância de se conseguir o tratamento por meio do SUS.
Abaixo-assinado
Quer ajudar?
Assine a petição no link a seguir e compartilhe com o maior número de pessoas possível: https://bit.ly/2QJwZrL
Você fará parte dessa vitória!
